Anhöriga till personer med kognitiv svikt lever ofta under stor belastning. Arbete, familjeliv och omsorg ska fungera samtidigt, något som kan leda till bristande återhämtning, social isolering och stressrelaterad ohälsa. Vid Karlstads universitet har forskningsprojektet Yrkesverksamma anhöriga till närstående med kognitiv sjukdom startat. Målet är att utveckla hållbara och hälsofrämjande stödmodeller för en grupp som bär ett tungt ansvar, ofta utan tillräckligt stöd.
Den nationella demensstrategin betonar att varje dag räknas, både för den som lever med sjukdom och för de anhöriga. Strategin lyfter också vikten av att anhöriga får kunskap och stöd för att kunna ge vård och omsorg på ett hållbart sätt. Särskilt unga anhöriga beskrivs som en grupp som ofta hamnar i skymundan, trots ett uttalat nationellt mål om långsiktigt stöd även för dem.
– Särskilt utsatta är yngre anhöriga i den så kallade sandwichgenerationen, de som samtidigt tar hand om både barn och en närstående, säger Markus Arvidson, docent i sociologi och vetenskaplig ledare för FoU Välfärd Värmland och den som leder forskningsprojektet.
Deltar i forskningsprojektet gör även Johanna Elfgren, adjunkt i socialt arbete och föreståndare för FoU Välfärd Värmland. Hon instämmer med Markus Arvidson och lägger till:
– Även barn och unga som lever nära kognitiv sjukdom behöver stöd och trygghet, men idag saknas ofta tillräckliga insatser.
Insatsen Vila & Vägledning
Forskningsprojektet består av två delstudier, där den första fokuserar på att utvärdera insatsen Vila & Vägledning. Till grund för insatsen ligger uppsatsen Yrkesverksamma anhöriga till närstående med kognitiv sjukdom som Jenny Wallin, anhörigkonsulent i Arvika kommun, genomfört. Hon har utforskat hur två yrkesverksamma upplever och hanterar rollöverbelastning och rollkonflikter i vardagen när de kombinerar arbetsliv med ett långvarigt omsorgsansvar för en förälder med kognitiv sjukdom.
Veronica Johansson är även hon anhörigkonsulent i Arvika kommun, medan Monika Henner är hälsokonsulent inom Friskvården i Värmland och på Arvika friskvårdscentral. Tillsammans med Jenny Wallin har de planerat och arrangerat insatsen Vila & Vägledning.
– Bakgrunden till insatsen hänger även ihop med satsningar inom kunskapsbaserad äldreomsorg, med fokus på unga när en vuxen är drabbad av kognitiv sjukdom, säger Veronica Johansson. Insatsen riktar sig till familjer där en vuxen anhörig är yrkesverksam och där det finns barn eller unga vuxna i familjen, de kan fortfarande bo hemma, men de kan också ha flyttat hemifrån eller själva ha bildat familj. Upplägget har även sin grund i våra egna erfarenheter av anhörigutbildningar i Arvika kommun.
En viktig utgångspunkt har varit att synliggöra hela familjens situation, inte enbart partnern till den som är sjuk.
– Barn och unga vuxna är ofta en mer dold grupp och efterfrågas inte alltid i mötet med professionen, säger Jenny Wallin. Under insatsen har vi genomfört kunskapshöjande delar, samtal och hälsofrämjande inslag. Vår förhoppning är framför allt att deltagarna ska känna att de inte är ensamma i sin situation.
Hon hoppas också att satsningen ska bidra till att målgruppen uppmärksammas bättre framöver, särskilt barn och unga vuxna som anhöriga.
Monika Henner beskriver hur starkt mötet mellan familjerna blev:
–Det blev otroligt fina samtal mellan familjerna med en öppenhet som jag inte hade förväntat mig. Jag upplevde att de hade ett stort behov av att få dela sina tankar med andra i samma situation. Nu hoppas jag att de verktyg och strategier som de praktiskt fick prova på kan vara till nytta och ett stöd i vardagen, exempelvis medveten närvaro i naturen och enkel yoga.
FoU Välfärd Värmland deltog för att observera hur insatsen upplevdes av deltagarna.
– Observationerna kompletteras med enkäter som besvarats av deltagarna tillsammans med intervjuer av deltagare och professionella som deltog under insatsen säger Johanna Elfgren.
På längre sikt är förhoppningen att liknande insatser ska kunna genomföras återkommande och samtidigt bidra till ökad kunskap hos olika yrkesgrupper. Samtliga medverkande är överens om att barn och unga vuxna behöver bli betydligt mer synliga i arbetet kring familjer där en vuxen drabbats av kognitiv sjukdom.
Mer information
FoU Välfärd Värmland ansvarar för forskningsprojektet Yrkesverksamma anhöriga till närstående med kognitiv sjukdom och leder arbetet med planering, genomförande och uppföljning.
Uppdragsgivare är Nya Perspektiv, en samverkansarena mellan Region Värmland och länets kommuner.
Projektet finansieras genom statsbidrag för att utveckla och upprätthålla en kunskapsbaserad äldreomsorg med särskilt fokus på demens. Forskningsprojektet startade i januari 2026 och pågår till december 2027.
