Infrastruktur för hälsodata som nationellt intresse - nytt uppdrag för Samhällsnytta
2023-04-13Ytterligare en statlig utredning har valt att engagera Karlstad universitet Samhällsnytta för att leda prototyptester, denna gång den statliga utredningen om infrastruktur för hälsodata som nationellt intresse (S 2022:10).
I takt med att fler och fler välfärdstjänster blir strukturerade kring digitala system och processer skapas också mer hälsodata. Data blir dessutom en allt viktigare resurs för att kunna ge god vård, särskilt när patienter rör sig över olika organisatoriska gränser. Men för att dela data utan ytterligare handpåläggning krävs interoperabilitet, alltså att kunna återanvända data utan att tappa sammanhang eller betydelse. Bristen på interoperabilitet är ett välkänt faktum inom svensk hälso- och sjukvård. För att förbättra interoperabiliteten och informationsförsörjningen inom svensk hälso- och sjukvård tillsatte regeringen 2022 en statlig utredning som har till uppgift att föreslå förbättringar på området.
- Målet är att utredningen ska presentera förslag som ska underlätta delning av hälsodata på ett säkert och ändamålsenligt sätt, säger Bessam Saleh, huvudsekreterare i utredningen. Vi har valt att involvera Samhällsnytta för att testa våra lösningsförslag och se vilka tänkbara utfall och frågeställningar dessa kan medföra ute i kommuner och regioner samt bland privata vårdgivare. Genom att komma riktigt nära dem som kommer att påverkas av våra förslag får vi god inblick i utmaningar men också de varierande behoven och förutsättningar som finns i olika delar av hälso- och sjukvårdssystemet. Det bäddar för att vi kontinuerligt kan förfina våra förslag och för att våra konsekvensanalyser, som är helt avgörande för en statlig utredning, blir bra.
Utredningens uppdrag är framför allt att skapa goda förutsättningar för den så kallade mjuka infrastrukturen för hälsodata, så som att använda gemensamma standarder och terminologier. Om den delen av infrastrukturen förbättras kan hälsodata i större utsträckning utbytas och användas för vård och behandling av patienter men också för att stärka och effektivisera vården ur olika perspektiv. Men utredningen har också i uppdrag att föreslå hur tolkningen av juridiken kring hälsodata hos berörda aktörer kan bli mer enhetlig.
- Det här är verkligen systemfrågor i dubbla bemärkelser. Dels handlar det om tekniska system där data skapas och hanteras, dels om de människor och organisationer som behöver använda hälsodata för olika samhällsviktiga ändamål, säger Kalle Pettersson på Samhällsnytta. När data ska användas för olika processer och ändamål blir det särskilt svårt att tillgodose allas behov – därför behövs bred samverkan och förankring. Det förutsätter att man samarbetar, har förståelse för varandras behov och gemensamt kommer överens om hur data ska standardiseras. Ofta innebär standardiseringen att arbetssätten kan behöva förändras, och vi vet att organisationer inte förändras så lätt. Det är bland annat denna dynamik som vi ska utforska i testerna.
Planen för Samhällsnyttas arbete med utredningen är att genom s.k. policy prototyping, där olika viljeinriktningar och förslag testas, kunna påvisa hur olika aktörer på olika nivåer agerar och reagerar i relation till förslagen. Genom att simulera lösningsförslag ute hos regioner och kommuner i tre testomgångar ska utredningens förslag både kunna testas och förfinas.
Samarbetet mellan utredningen och Samhällsnytta ingår också i Vinnovas satsning Smart policyutveckling.
- Aktörerna i det här samarbetet kompletterar varandra väl och vi ser policy prototyping som ett djärvt och nyskapande sätt att ta sig an komplexa samhällsutmaningar. Och att göra det som en statlig utredning innebär en stor grad av möjlig systempåverkan, säger Jonas Gumbel på Vinnova.
Samhällsnytta:s arbete tillsammans med utredningen pågår under 2023. Utredningen ska sedan redovisa sina förslag sista april 2024.