I över tjugo år har Berit Nyqvist Cech regelbundet träffat en grupp människor med intellektuella funktionshinder. Gruppen, som kallar sig ALOBIS, började som ett led i en undersökning och ett forskningsprojekt. Nästa vecka anordnar de sin första konferens på Karlstads universitet.
För 22 år sedan infördes Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Tanken med den nya lagen var att förbättra livsvillkoren för de som omfattades av den, och den välkomnades av både funktionshindrade och anhöriga. Samtidigt kommunaliserades omsorgen om intellektuellt funktionshindrade i Sverige.
Vid den här tiden var Berit Nyqvist Cech stipendiat på Centrum för folkhälsoforskning vid Enheten för sociala studier. Här inspirerades hon av tanken på att med hjälp av deltagarorienterad forskningsmetod medvetandegöra människor med funktionshinder om deras egna kunskaper så att de skulle kunna växa som människor och delta i samhället på sina egna villkor.
Deltagande som forskningsmetod
- Det handlade från början om deltagande som forskningsmetod, berättar hon. Jag hade sedan tidigare gjort intervjuer enligt formulär. Det var inte ovanligt att personerna som jag intervjuade sökte av mina reaktioner och ändrade sina svar så att de gav ”rätt” svar. Eller så var det andra med vid samtalen som hjälpte till lite för mycket och styrde svaren. Det här gjorde att jag ville möta människan i dialog.
När den nya lagen infördes och kommunaliseringen genomfördes, hade ALOBIS-gruppens dåvarande medlemmar ingen aning om vilka lagar som gällde eller vilka skyldigheter och rättigheter de hade. De uppfattade ofta att samhället talade över deras huvuden, och de var i stort sett maktlösa.
- Det låter bra på papper att föra samtal och ställa frågor, men vad är det egentligen för samtal vi har? Är det vi som samtalar med varandra, eller talar jag till dem och får de svar som de tror att jag vill ha? Det handlar om förtroende och tillit att våga säga det man menar och det tar tid. Det satt djupt inne, men till slut började de säga ifrån och ge mothugg. Det var härligt att se!
Många frågor om livet får svar
- De här tjugo åren har handlat om svar på frågor om livet. Vad är det som gör att livet blir som det blir, varför får man inte alltid det man behöver? Varför minskar ekonomiskt stöd till människor med funktionshinder? Jag samlade in deras frågor och såg till att de fick svar. Oftast skedde det genom att bjuda in politiker, läkare eller vad det kunde vara, att komma till våra träffar för att svara och förklara. Och nästan alla har kommit.
När Berit Nyqvist Cech disputerade 2001, var det inte tal om att avbryta samtalen. Gruppen fortsatte träffas som ett utvecklingsprojekt. Hon menar att det borde göras fler långsiktiga studier tillsammans med funktionshindrade, och att den etiska aspekten redan är avklarad: det är frivilligt, och det sker i dialog, inte med formulär eller fråga-svar-intervjuer och deltagarna lär sig reflektera etiska frågor.
Mer dialog idag än för 20 år sedan
Idén om ”empowerment”, som kan översättas med egenmakt eller bemyndigande, har löpt som en röd tråd genom ALOBIS-gruppens arbete. Idag är två av originalmedlemmarna kvar, men nya har tillkommit. Berit Nyqvist Cech har varit en fixstjärna i gruppens arbete, och hon har i sin forskarroll rest runt, föreläst och stöttat förändringsprojekt med liknande karaktär både i Sverige och internationellt. Idag finns fler grupper med liknande sammansättning i Sverige, och det har hänt mycket under de 20 år som gått sedan ALOBIS först startade.
- Utvecklingen har gått framåt. Det har blivit öppnare, och vi kan prata om funktionshindrades rättigheter och skyldigheter på ett annat sätt, berättar hon. Det märks också på personal som arbetar med funktionshindrade – de har ett helt annat medvetande om ansvaret att släppa in dem i dialogen om deras liv.
Smärtsamt att lämna över makt
Det har inte alltid varit lätt. Att ge makt åt någon betyder också att någon måste lämna den ifrån sig – och det är smärtsamt. Både anhöriga och personal har gjort motstånd mot Berit Nyqvist Cechs metoder, och har haft svårt att anpassa sin egen roll. Men idag är detta mer sällsynt.
- En gång, för femton år sedan, var det en personal som sa till mig att hon hade blivit överrumplad vid ett samtal. De hade haft en morgonsittning där deltagarna fått berätta om vad som hänt sedan sist och vad de gjort, och en av dem hade frågat henne om hur hon hade haft det på sin semester. Hon menade att hon minsann ledde arbetet, hon skulle inte bli tillfrågad om sådant av deltagarna.
Det är delvis där skon klämmer, menar Berit Nyqvist Cech. Eftersom vi är del av varandras vardag, oavsett hur vardagen ser ut.
- Sanningen om en människa är inte det vi ser. Vi har alla mycket inom oss, och vi tar miste om vi tror att vi förstår hur en person är för att hen ser ut på ett visst sätt. För funktionshindrade är detta väldigt påtagligt – vi ser dem och skapar snabbt bilder av hur de är.
Första konferensen i sitt slag
Tisdag 8 mars tas ett nytt, stort steg för ALOBIS-gruppen. Då anordnas den första ALOBIS-konferensen vid Karlstads universitet, på begäran av gruppens deltagare.
- Det här är första gången, vad vi vet, som personer med intellektuellt funktionshinder kan göra sig hörda i forskarvärlden på det här sättet. Idag finns det flera forum för dem att synas och höras, men nu blandar vi även in akademin på ett helt annat sätt än tidigare.
Berit Nyqvist Cech går i pension i april, men ALOBIS-gruppen tänker fortsätta mötas och diskutera. En av Nyqvist Cechs kollegor kommer kanske att ta över rollen som sammankallande så småningom, en process som inte är helt smärtfri för gruppmedlemmarna. Nu har man också siktet inställt på att skriva en bok om erfarenheterna med ALOBIS, och ett förlag har visat intresse.
- Jag hoppas just nu bara att konferensen blir så bra som de hoppas att den ska bli, säger hon. Jag är lite nervös. Men jag har haft så mycket glädje av att träffas i den här gruppen, och om de bara känner hälften av den glädjen, är jag nöjd.
Mer information
Om du vill veta mer om ALOBIS-gruppens verksamhet, kontakta Berit Nyqvist Cech på 054-700 24 84 eller berit.cech@kau.se.
