Unga anhöriga saknar stöd

Maria har upplevt mer i sitt unga liv än de flesta av sina jämnåriga. 

Hennes mamma har kämpat med cancer och sen effekterna av cancer, sedan Maria var bebis. Pappan fick benmärgscancer när Maria var 12 år. Hon har därför varit anhörig till sina egna svårt sjuka föräldrar. Det har inte varit lätt.

– Mitt jobb har varit att vara vuxen ung. Det var väldigt svårt att vara barn och anhörig, och på något sätt uppfylla alla de kraven, säger Maria Paz Galgum Evensen.

Varje år upplever nästan 3500 barn och unga under 18 år i Norge att en av deras föräldrar får cancer.

Behöver bättre uppföljning

De utmaningar Maria har upplevt har nu bekräftats av forskningen. I en nyligen publicerad artikel i tidskriften BMC Palliative Care  har man tittat närmare på hur det är att leva med en förälder med livshotande cancer.

– I första hand är unga människor sårbara i den här åldern, men med det här på toppen kan livet bli ännu svårare att hantera. De behöver mer uppföljning än vi kanske tror, ​​säger Emily Bergersen som har gått i spetsen för den här forskningen. 

Emily Bergersen är universitetslektor vid Hälso- och samhällsvetenskapliga fakulteten på Högskolan i Innlandet, men är i slutskedet av sitt doktorandarbete vid Karlstads universitet.

Forskarna kontaktade tio ungdomar mellan 17 och 24 år som alla hade varit anhöriga till cancersjuka föräldrar. De kontaktades genom cancerföreningen, stödföreningar och genom sociala medier i både Norge och Sverige. Det kartlades vilken roll vänner, familj, skolor och andra hade för de unga anhöriga.

De ungas behov av stöd när de bor med en förälder med en livshotande sjukdom är individuellt och unikt. Vissa sa att vänner var ett superstöd. Andra skulle hålla vänner utanför för att de ville behålla sitt vanliga liv med dem. En del använde stödgrupper, andra hade svårt att sitta och lyssna på andra som hade ont.

– Det var väldigt olika hur de här unga sökte stöd, men det var en sak som de alla var helt överens om. De ville ha mer stöd från vårdpersonal, säger Emily Bergersen.

Läkare, sjuksköterskor och andra som de här ungdomarna träffade var där för den förälder som var sjuk. Många kände sig lite förbisedda som unga anhöriga i mötet med personalen. Det pratades över huvudet på dem.

– Just vid det här laget skulle jag säga att unga i de här situationerna inte får den hjälp och det stöd de behöver, säger Emily Bergersen. 

Information är oerhört viktigt

Maria Paz Galgum Evensen framhåller att hon och hennes familj har fått god hjälp av sjukvården och inte minst hennes mamma Eva-Beates engagemang i Cancerfonden har varit viktigt.

– Engagemanget från Cancerfonden har varit allt för mig och familjen, säger Maria. Hade det inte varit för det hade vi inte varit så öppna för varandra om hur vi upplever vår egen situation. 

Maria är själv aktiv i föreningen och sitter även i Ungdomsfullmäktige på Sjukhuset Innlandet som representant från Cancerfonden. Hon är bekant med Emily Bergersens forskning, men har själv fått den information hon behövt genom åren. 

– Anledningen till det är att jag har varit "på". Det jag har lärt mig har inte kommit av sig självt, säger Maria.

Men – nu när Marias mamma är på bättringsvägen, och inte genomgår behandling, har det hänt något med stödet.

– Jag känner att jag som anhörig blivit bortglömd i uppföljningen som mamma får nu. Det är mycket lite uppföljning för oss som anhöriga. Jag kanske borde erbjudas ett möte med en sjuksköterska? Jag behöver ingen regelbunden uppföljning, men kanske en gång om året, säger Maria Paz Galgum Evensen.

Hon kan inte nog betona hur viktig information är för henne.  

– Jag behöver trygghet i den situation jag är i som ung anhörig. Jag behöver förutsägbarhet så att saker och ting inte kommer som en överraskning. Jag får inte den säkerheten utan tillräckligt med information. Information är nyckeln! 

Helt ensam om föräldern dör

Mer än 34 000 barn och unga under 18 år i Norge har en förälder som har, eller har haft, cancer. Något annat de unga anhöriga i Emily Bergersens forskning är överens om är vikten av kontinuitet. 

– De ville ha färre personer att ha att göra med. De skulle vilja ha endast en person som var deras kontaktperson. Många säger att de tycker att det är väldigt betungande att behöva upprepa sin historia gång på gång, säger Emily Bergersen.

Vad är det för stöd specifikt de här unga vill ha från sjukvården?

– Många nämnde att samtal eller undervisning var något de saknade. Att ta reda på mer om sjukdomen, eller behandlingen och medicineringen föräldern fick, nämndes som viktigt. De ville ha en öppen linje där det fanns någon som kunde svara när de undrade över något.

När en förälder dog i sjukdomen förändrades situationen till det värre.

– Om de upplevde något stöd under förälderns sjukdomstid försvann det hela när föräldern dog. Då var de plötsligt väldigt ensamma, säger Emily Bergersen. 

Det många sa till forskarna var att det var otroligt konstigt att själva behöva söka hjälp. Steget att gå till någon och säga att du behövde hjälp var långt.  

– De önskar att de kunde finnas någon åtgärdsprogram där någon fångade dem. Det är när föräldern gått bort som de största känslorna uppstår, man känner sig ensam och behöver hjälp, säger Emily Bergersen.

Måste tänka förebyggande

Emily Bergersen är själv utbildad sjuksköterska och är därför extra mån om hur unga anhöriga uppfattar det stöd de får från sjukvården.

Om du fick fria händer – vad är lösningen för att få ett idealiskt erbjudande för de unga släktingar?

– Helst borde mycket mer pengar öronmärkas för förebyggande arbete. Tyvärr finns det en dyster statistik som visar att många av de unga anhöriga inte klarar sina liv särskilt bra, säger Emily Bergersen. 

Nyligen genomförda studier bekräftar att psykisk ohälsa, fysisk ohälsa, drog- och alkoholmissbruk, självskadebeteende och liknande är utbredda.

– Det finns många goda skäl att tänka förebyggande här. Vi måste rikta strålkastarljuset på att den här gruppen unga faktiskt finns, och att de behöver mer uppföljning än vi kanske tror, ​​avslutar Emily Bergersen.

Maria Paz Galgum Evensen börjar sitt första år som sjuksköterskestudent. Där har hon en viktig ballast med sig.

Hur har ditt liv som ung anhörig varit, Maria?

– Det har varit tufft, men jag har vuxit mycket på grund av det. Jag har blivit mycket mer reflekterande och jag tror att jag uppskattar små stunder som att kroppen jobbar, eller att gå en promenad i solen. Det har kommit något positivt ur det här, även om det har varit väldigt jobbigt. Jag har lärt mig mycket!

• Här kan du läsa artikeln i tidskriften BMC Palliative Care